서 론

1. 연구의 필요성

인간은 질병의 종류를 막론하고 누구나 삶의 마지막 시기에 자신이 원하는 장소에서 양질의 생애말기 돌봄을 제공받으며 편안하게 죽음을 맞이할 권리가 있고[1], 이에 국가생애말기정 책은 나이, 성별, 인종, 경제 수준에 따라 차별 없이 모든 생애말기 환자들이 자신이 원하는 장소에서 의료서비스를 받을 수 있도록 보건의료체계가 갖추어져야 한다[2]. 하지만 우리나라는 2018년 2월 연명의료결정법을 시행하면서 말기암 환자에게만 국한되어 있던 완화의료서비스를 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화 등 다른 질환까지 확대되어 2037년에는 호스피스 완화의료에 대한 수요가 약 10만 명에 이를 것으로 예상되지만[3], 지역사회에 거주하는 생애말기 환자에 대한 지원책 마련은 미비한 상황이다. 현재 우리나라는 지역 사회에 거주하는 생애말기 환자 지원과 관련한 제도로 연명의료결정법, 지역보건법, 노인장기요양법, 지역사회통합돌봄 체계 등이 있다. 하지만 실제 호스피스를 제공할 수 있는 기관은 연명의료결정법에 따른 병원형 모델에 집중되어 있기 때문에, 지역사회에 거주하는 재가생애말기 환자에게 돌봄을 제공하는데 제한점을 가지고 있다.

우리나라의 재가생애말기 환자에 대한 돌봄은 1999년부터 지역사회 암 환자의 삶의 질을 증대시키고, 환자 간호에 따른 가족의 부담감을 감소시키는 것을 목적으로 한 보건소 재가암 환자 관리사업의 한 부분으로 시행되어 왔다[4]. 그런데 2008 년부터 재가암 환자관리사업이 맞춤형 방문건강관리사업으로 통합 운영되면서 다양한 증상 관리와 임종준비 등 더욱 세분화 된 돌봄이 필요한 재가생애말기 환자에 대한 돌봄은 더욱 기대하기 어려운 상황이 되었다. 부산광역시는 이에 대한 방안으로 재가생애말기 환자 돌봄을 위해 2008년 1개 보건소를 시작으로 호스피스완화사업을 실시하여 2015년에는 16개 구군보건소 전역으로 확대하였으며[5], 본 사업의 총괄적 관리를 위해 호스피스완화케어센터를 개소하였고, 관할 보건소에 방문 호스피스간호사를 파견하여 재가생애말기 환자에게 신체 ․ 심리 ․ 사회 ․ 영적 측면의 돌봄을 제공하고 있다.

지역사회 기반의 방문호스피스 서비스의 목표는 환자가 삶의 질을 유지하면서 되도록 가정에서 오랫동안 머무를 수 있도록 돕는데 있다[5]. 이를 성취하기 위해서는 재가생애말기 환자에게 어떠한 서비스가 제공되어야 하고, 나아가 그 서비스의 질적 수준을 높이기 위해서는 환자가 본 서비스를 어떻게 인식하고 있는 지 환자의 입장과 관점에서 이해하는 일이 선행되어야 할 것이다. 따라서 방문호스피스 서비스를 받은 경험이 있는 재가생애말기 환자를 통해 방문호스피스 서비스에 대해 어떻게 인식하는지에 대해 파악해 보고자 한다.

의료기술의 발달로 기대수명이 연장됨에 따라 중증질환을 진단받고도 가정에 오래 머무르게 되는 기간이 점점 더 증가하고 있다. 따라서 재가생애말기 환자가 가지고 있는 방문호스피스 서비스에 대한 인식을 이들의 관점에서 이해하는 것은 향후 환자의 기대와 요구에 부응하는 간호서비스체계를 구축하고 간호서비스의 질을 전반적으로 향상시키는데 기여할 것이다. 하지만 지금까지 재가생애말기 환자의 방문호스피스 서비스에 대한 기대와 요구에 관한 연구로는 일 지역 재가 호스피스 환자를 대상으로 한 양적연구[6]와 방문호스피스 서비스를 받은 1명의 간호 사례연구[7]에 불과하여 이들 선행연구들만으 로는 재가생애말기 환자의 방문호스피스 서비스 전반에 대한 인식을 충분히 이해할 수 없어 재가생애말기 환자를 위한 적절한 돌봄시스템 구축을 위한 기초자료를 얻기는 어렵다.

질적 내용분석은 탐구하고자 하는 현상을 특정한 철학적 배 경 없이 연구 질문을 중심으로 자료가 지니는 의미에 주의를 기울이는 방법으로[8], 어떤 현상을 반영하는 고유한 주제를 추출하고 이를 중심으로 그 내용을 구조화함으로써 현상에 대한 새로운 통찰력과 그것이 나타내고자 하는 의미나 행동에 대한 실제적인 지침을 얻고자 할 때 사용하는 분석방법이다[9]. 이러한 질적 내용분석의 특징을 고려할 때 재가생애말기 환자들의 방문호스피스 서비스에 대한 주관적인 인식이 어떠한지에 대해 알려진 바가 거의 없는 현재 상황에서 이에 대한 이해와 통찰력을 얻고 재가생애말기 환자들의 요구와 기대에 부응하는 방문호스피스 시스템 구축에 필요한 기초자료로 활용하고자 하였다.

연 구 방 법

1. 연구설계

본 연구는 재가생애말기 환자의 방문호스피스 서비스에 대한 주관적 인식을 이들의 입장에서 기술하고 이해하기 위한 질적 내용분석 연구이다.

2. 연구참여자 선정

본 연구의 참여자는 부산광역시 소재 보건소의 재가암 환자 관리 사업에 등록되어 관리되고 있던 대상자 중 주치의로부터 말기를 진단받았거나 고식적 화학요법(Palliative chemotherapy) 을 시행하고 있는 자로, 각 보건소에 파견된 방문호스피스 전담간호사로부터 직접 간호 서비스를 3회 이상 받은 자 중 본 연구의 목적을 이해하고 자발적으로 참여하기로 동의한 자 로 선정하였다. 질적연구의 경우 연구참여자의 수에 대해 별도로 설정된 기준은 없으나 대게 1~30명 정도가 일반적이라 보고 있으며[10], 이를 질적 내용분석에도 동일하게 적용하였을 때 적절한 연구참여자의 수는 연구 질문에 대해 충분히 신뢰할 수 있을 정도의 정보가 나올 수 있는 수준으로 설정함이 합리적이라 판단된다[10]. 이에 본 연구는 연구참여자의 수를 재가생애 말기 환자의 방문호스피스 서비스에 대한 주관적 인식을 확인 하고자 하는 연구의 목적과 이를 위해 선정한 주요 질문을 고려 하여 최소 10명으로 설정하고 자료가 포화상태에 이를 때까지 추가하였다. 그 결과, 최종적으로 연구에 참여에 응한 자는 16 명이었으며 이 중 한 명은 자료분석과정에서 면담내용이 연구 주제에 많이 벗어났다고 판단되어 제외하였고, 최종적으로 연구에 참여한 자는 총 15명이었다. 최종 참여자 중 남자는 6명, 여자는 9명이었고, 연령은 19세~89세까지였다. 결혼상태는 기혼자가 14명이었으며, 그 중 5명이 이혼, 4명이 사별 한 상태로 혼자 살고 있었다. 교육 정도는 초졸 이하가 6명이었고, 참여자 중 10명은 종교를 가지고 있었다. 의료보장 유형은 의료급여 1종과 2종이 14명으로 참여자 대부분이 의료 취약계층에 속하는 것으로 나타났다(Table 1).

3. 자료수집

자료는 연구참여자와 개별 심층면담을 통해 수집하였다. 2020년 6월 8일부터 8월 25일까지 1차 자료수집이 이루어졌으며, 자료수집 후 필사 과정에서 부족한 부분에 대해 2020년 11월 18일부터 2021년 2월 15일까지 2차 자료수집을 추가로 실시하였으며, 더 이상 새로운 내용이 나오지 않아 자료가 포화상태에 이르렀다. 면담 장소는 연구참여자의 건강상태를 고려해서 연구자가 참여자의 집을 직접 방문하여 실시하였다. 면담 횟수는 1~2회였고, 면담 시 소요시간은 대략 1시간 30분에서 2시 간이었다. 심층면담은 연구자가 반구조화 된 질문지를 사용하여 직접 진행하였다. 자료수집기간이 코로나19 확산 예방을 위한 사회적 거리두기 정책이 시행 중이었기 때문에, 참여자 가정을 방문하기 전 발열 여부와 호흡기 증상 등의 건강 상태 이상 유무를 확인하였으며, 심층면담 시 연구자와 연구참여자 모두 마스크를 착용하고 방역 지침을 철저히 준수하면서 진행하였다. 면담내용은 참여자의 동의를 얻어 녹음을 하였고, 면담 과정에서 관찰되는 연구참여자의 반응과 연구자의 생각과 느낌 등을 현장 노트에 함께 기록하였다. 녹음된 내용은 면담이 종료 된 즉시 질적연구에 경험이 있는 연구보조원이 필사를 진행하였고, 본 연구자는 녹음내용과 필사 자료를 비교 ․ 검토하는 과정을 거쳤다. 필사 내용을 반복하여 들으면서 불명확하거나 이해하기 어려운 내용은 추가로 전화 면담을 통해 해당 자료를 보충하였다.

면담을 위해 미리 준비한 질문은 총 21개로, “방문호스피스 서비스에 대해 어떻게 생각하는 지 말씀해 주십시오.”를 주 질문으로 하여, 참여자의 반응에 따라 8개~12개 정도의 질문을 사용하였다. 질문에 대한 몇 가지 예시는 다음과 같다. “어떤 경로를 통해서 방문호스피스서비스를 받게 되었나요?”, “방문호스피스 서비스는 나에게 어떤 의미가 있었나요?”, “앞으로 방문호스피스 서비스의 어떤 점이 개선되었으면 하나요?” 등이었다.

4. 윤리적 고려

본 연구는 연구자 소속 대학의 기관생명윤리위원회의 심의 (IRB No.: CUPIRB-2020-009)를 받은 후 진행되었다. 연구참여자의 윤리적 고려를 위해 면담 전 모든 참여자에게 연구 주제와 목적, 연구방법 및 소요시간, 면담내용의 녹음 및 필사된 자료를 활용 등에 관한 설명을 구두와 서면으로 제공하였다. 또한 면담 도중 참여자가 원할 경우 언제든지 면담을 중단하거나 연구참여를 철회할 수 있으며 연구자료의 보관과 폐기에 대해서 설명 후 자발적으로 참여의사를 밝힌 자에 한해 서면동의서를 받고 연구를 진행하였다. 면담이 종료된 후에 연구참여에 대한 소정의 사례를 제공하였다.

5. 자료분석

심층면담으로 수집된 질적연구자료는 Hsies와 Shannon [8]이 제시한 전통적 내용분석(conventional content analysis) 방법을 이용하여 분석하였다. 질적 내용분석은 현상에 대한 이해와 지식을 제공하기 위해 자료를 체계적으로 분류하여 의미를 파악할 수 있는 방법으로, 전통적 내용분석방법은 연구 현상에 대한 이론이나 선행연구가 많지 않을 때 주로 사용되는 귀납적 분석방법이다[8]. 먼저 전체 의미를 파악하기 위해 필사한 자료를 여러 차례 반복하여 읽은 다음 연구참여자가 인식 한 현상과 관련된 총 186개의 의미있는 진술문을 도출하였다. 그 중 의미가 중복되거나 의미 해석이 비슷하다고 판단되는 진술문을 제외하고 총 4개의 범주, 9개의 주제, 26개의 하위주제가 도출되었다.

도출된 범주와 주제, 하위주제와 관련 내용들은 필사자료의 전체적인 문맥을 다시 한번 확인하는 과정을 거쳤다. 자료분석 과정에서 연구자의 재가생애말기 환자와 방문호스피스 서비스에 대한 고정관념과 편견을 배제하고자 지속적으로 성찰 (reflection)하면서 연구참여자들의 현상에 대한 인식을 그대로 나타내려고 노력하였다.

6. 연구결과의 타당성 확보 및 연구자 준비

본 연구의 연구결과는 Lincoln과 Guba [11]가 제시한 사실적 가치(truth value), 일관성(consistency), 적용가능성(applicability), 중립성(neutrality)을 준거로 타당성을 확보하였다. 첫째, 사실적 가치의 확보를 위해 현재 가정에서 생애말기 돌봄을 받고 있는 환자를 대상으로 심층면담을 실시하였다. 또한 면담 진행 과정에서 연구자가 계속 기록 및 요약을 하며 연구참여자에게 내용의 일치 여부를 확인하였다. 녹음된 면담 내용은 있는 질적연구 수행경험이 있는 훈련된 연구보조원에 의해 그대로 필사되었으며, 이후 1차 필사된 내용을 인편을 통해 연구 참여자에게 전달하여 진술한 내용과 일치하는 지 여부를 확인 하였다. 둘째, 일관성을 위해 모든 연구자는 자료분석 시 Hsieh 와 Shannon [8]의 전통적인 내용분석방법의 절차에 따라 기록 하였다. 셋째, 적용가능성 기준에 부합하기 위해 참여자의 진 술에 근거하여 추출된 주요 개념들을 연구에 참여하지 않은 재 가생애말기 환자에게 보여주고 공감여부를 확인하였다. 넷째, 중립성을 확보하기 위해 연구자는 면담 전 연구하고자 하는 현 상에 대한 선입견이 있는지, 연구참여자의 대답을 유도하지 않았는지를 성찰하였다. 또한 자료분석 및 결과 도출 과정 동안 연구자는 지속적인 자기 성찰과정을 통해 개인적 편견을 최소화하고자 노력하였다.

본 연구자는 질적연구 학술대회 및 세미나에 다수 참석하여 질적연구 수행을 위한 역량을 쌓았으며, 대학원 과정에서 질적 연구 과목을 수강하였다. 또한 약 10년간 재가생애말기 환자를 현장에서 직접 돌본 경험이 있으며, 이를 계기로 본 연구주제에 깊은 관심을 가지게 되었다. 현재 연구자는 호스피스전문간호사 과정 중에 있어 연구참여자의 경험에 대한 진술을 정확히 이해할 수 있는 민감성을 갖추었다고 할 수 있다. 또한, 생애말기 환자와 관련된 다수의 연구 수행 경험이 있고, 현재 호스피스 간호학을 가르치고 있는 간호학과 교수 1인과 질적연구 수행 경험이 많은 간호학과 교수 1인으로부터 여러 차례 자문을 받아 연구결과의 완성도를 높이기 위해 노력하였다.

연 구 결 과

재가생애말기 환자의 방문호스피스 서비스에 대한 인식과 관련하여 심층면담을 통해 의미있는 진술문들을 도출하였다. 또한 전통적 내용분석 절차에 따라 분석한 결과 총 4개의 범주로 크게 분류할 수 있었고 9개의 주제와 26개의 하위주제가 도출되었다. 4개의 범주는 ‘우연히 시작된 귀한 서비스’, ‘돌봄 공백을 메워주는 서비스’, ‘취약계층이 생애 말기에 기댈 수 있는 서비스’, ‘의료 지원이 아쉬운 호스피스서비스’ 이다. 이에 따라 도출된 9개의 주제는 ‘자연스레 연계된 서비스’, ‘막연히 기다려지는 사려 깊은 서비스’, ‘세심한 사정과 안심 서비스’, ‘병원과 가정을 잇는 이행기 서비스’, ‘대체로 만족스러운 서비스’, ‘멀티플레이어가 동행하는 적정수준의 맞춤 서비스’, ‘가정에 좀 더 머무를 수 있도록 도와주는 서비스’, ‘생의 마지막 구간에 필요한 서비스’, ‘어쩔 수 없는 제도적 한계’였다(Table 2).

범주 1. 우연히 시작된 귀한 서비스

연구참여자들은 모두 기존에 보건소에 등록되어 있었던 환자들로 자신의 질환이 중증으로 진행되면서 자연스레 호스피스팀으로 연계되어 관리되고 있었고, 이 범주에 대한 인식은 ‘보건소에서 자연스레 연계된 서비스’, ‘오매불망 기다려지는 사려 깊은 서비스’로 도출되었다.

주제 1. 보건소에서 자연스레 연계 된 서비스

연구참여자들은 모두 기존 보건소에 등록되어 있었던 환자들로 대부분 보건소에서 방문간호서비스를 받다가 질환이 중증으로 진행되면서 자연스레 보건소의 호스피스팀으로 연계 되었다. 이에 ‘보건소에서 호스피스팀으로 연계’, ‘병원 치료와 함께 병행’, ‘어쩔 수 없이 신세를 지게 된 관계’ 라는 하위주제가 도출되었다.

(1) 보건소에서 호스피스팀으로 연계

연구참여자들은 모두 보건소의 재가암 환자 관리 사업 등록 대상자로 보건소의 방문간호사로부터 3달에 한번 정기적으로 건강관리를 받고 있었다. 그러던 중 질환이 진행되어 호스피스팀으로 연계되었는데, 부산광역시의 경우 보건소 재가암 환자 관리 사업의 일부를 부산광역시 호스피스완화케어센터에서 위탁 운영하고 있고, 보건소에 파견 근무 중인 센터 소속의 호스피스 전담간호사가 환자의 가정을 직접 방문하여 대상자를 등록 ․ 관리하였다.

선생님이 어느 날 우리 집에 오겠다고 연락이 왔어. 어떻게 (호스피스 환자인지) 알고 왔는지는 잘 모르겠어.(중 략) 지금 선생님은 암 환자를 관리하는 선생님인 것 같애. 내가 위암에서 간으로 전이가 되었거든. 전이가 되고 나니까 이 선생님으로 바뀌었더라고. 더 전문가를 보냈겠지. 병원에서는 내가 (위암) 3기라고 했어.(참여자 4)

별 기대는 안했어. 그 당시 (보건소) 선생님이 최후의 경우를 생각해서 호스피스 선생님한테 의뢰해 주셨어.(참여자 6)

(2) 병원 치료와 함께 병행

연구참여자들은 모두 현재 방문호스피스서비스와는 별도로 정기적으로 진료받는 병원이 이 한 군데 이상 있었으며, 그 곳에서 적극적 또는 고식적 치료를 병행하고 있었다.

호스피스 선생님이라서 암에 대해 잘 알아요. 내가 식도암 4기였거든. 서울에서 수술하고 왔다 갔다 하면서 표적 항암요법을 했어요. 약도 여러 번 바꾸고... 또 부작용은 얼마나 많아요. 자그마한 증상들을 큰 병원에서 다 관 리를 못 해주잖아요. 그런 것들 물어볼 수 있으니까 도움이 많이 되지.(참여자 6)

내가 수시로 수술하고 입원을 많이 해요. 작년에 감염 증상 때문에 한 달 보름을 대학병원에 입원해 있다가 나왔지. 그때는 고주파 시술하고 나서 감염 때문에 완전히 죽는 줄 알았어. 그랬었는데 (병원을) 나와서 회복할 동안 집에 와서 보살펴 주시니까 도움 되더라고요.(참여자 7)

(3) 어쩔 수 없이 신세를 지게 된 관계

연구참여자들은 대부분 자신의 상황이 어쩔 수 없이 방문호스피스서비스의 도움을 받을 수 밖에 없는 처지에 놓여 있다고 생각하고 있었고, 예전보다 자신의 상태가 위중해져서 호스피스팀으로 연계되었으나 자신에게 서비스가 제공되는 이유에 대해서는 보건소의 타 서비스나 복지관의 서비스들과 비슷하게 복지서비스의 일종으로 인식하고 있었다.

자꾸 저를 차 태워 주시는데, 사실 마음에 부담이 되긴 해도 어쩔 도리가 없으니까요... 미안한 마음만 계속 가지고 있습니다. 제가 신세가 많습니다.(참여자 1)

뭐 의학적으로 궁금하거나 그럴 때 선뜻 어디에 전화 할 수 있겠습니까? 생각해보세요. 제가 여기 밖에 물어볼 때가 없어요.(참여자 6)

주제 2. 오매불망 기다려지는 사려 깊은 서비스

연구참여자들은 모두 자신의 증상을 진심으로 살펴봐 주는 사려 깊은 방문호스피스 서비스를 통해 간호사의 깊은 마음을 느끼고 있었으며, 호스피스간호사의 방문을 오매불망 기다리고 있었다. 이에 ‘깊은 마음이 느껴지는 간호사’, ‘오매불망 기 다려지는 서비스’ 이라는 하위주제가 도출되었다.

(1) 깊은 마음이 느껴지는 간호사

연구참여자들은 자신의 신체적 증상을 촘촘히 들려다 봐주는 방문호스피스 서비스가 막연히 기다려진다고 말하였다. 연구참여자 모두 정기진료를 받고 있는 자신의 주치의가 있는 병 원이 있었지만, 방문호스피스 서비스를 통해 병원 놓치기 쉬운 증상들에 대해 세심한 관리를 받고 있었으며, 특히 약물 부작용 과 관련된 증상 관리를 받을 수 있어 방문호스피스 서비스를 통 해 평소 불편했던 자신의 신체적 문제들이 해결된다고 인식하였다.

처음 항암약을 먹을 때는 사람이 변을 못 봐서 죽기도 하겠구나 싶었어요. 별 거 아닌 것 같아도 변 볼 때 너무 공포스럽고... (중략) 지금은(증상이) 많이 덜 합니다. 저한테 마음이 있으니까 제 말을 헛으로 안들으세요.(참여자 3)

이 분은 정말로 어디가 불편한 지 관심을 가지고 살펴 보세요.. 선생님 덕분에 올해(옆구리를 손으로 가르키며) 여기도 나았어요. 어디가 불편하다고 말씀드리면 OOO 선생님은 집착적으로 원인을 찾아 내세요.(참여자 7)

(2) 오매불망 기다려지는 서비스

방문호스피스 서비스는 기존의 방문간호 서비스와 달리 정해진 방문 시기가 없고, 필요시 또는 상황에 따라 서비스가 제공되다 보니 재가생애말기 환자들에게는 오매불망 기다려지 는 서비스로 인식되었다.

약기운으로 자꾸 졸린데도, 선생님이 오시는 그 시간은 잠이 안 올 만큼 많이 기대가 됩니다. 달력에도 표시를 꼭 해둡니다.(참여자 10)

혹시 제가 연락을 못 받으면 선생님 오시는 걸 놓치게 될까봐 늘 전화벨 소리에 귀를 쫑긋 하고 있어요.(참여자 15)

범주2. 돌봄 공백을 메워주는 서비스

연구참여자들은 방문호스피스서비스에 대해서 섬세하게 꼼꼼하게 살펴봐주며 가정에 있음으로 인해 생기는 돌봄의 공백을 보완해주는 대체적으로 만족스러운 돌봄이라 인식하였다. 이에 ‘세심한 사정과 안심 설명 서비스’, ‘병원과 가정을 잇는 이행기 서비스’, ‘좋으면서도 아쉬움이 남는 서비스’ 라는 주제가 도출되었다.

주제 1. 세심한 사정과 안심 설명 서비스

연구참여자들은 호스피스간호사가 방문호스피스 서비스를 제공 할 때 그들이 처해있는 상황에 대해 다각도로 관찰하고 있으며, 대상자에게 정보 제공시 상대방이 안심할 때까지 소상히 설명하고 있다고 인식하였다. 이에 ‘여러 상황을 세심하게 사 정’, ‘안심을 돕는 소상한 설명’ 이라는 하위주제가 도출되었다.

(1) 여러 상황을 세심하게 사정

연구참여자들은 호스피스간호사가 방문호스피스 제공 시 자신의 신체적 문제 뿐만 아니라 심리적 ․ 사회적 ․ 영적 문제까지 자신에게 필요한 것이 무엇인 지 세심하게 살펴봐 준다고 인식하고 있었으며, 특히 대상자들의 삶이 제한적임을 인지하여 영적 요구에 대한 사정이 이루어지고 있었다.

눈앞이 삼삼하니 안개가 가린 거 같고.. 느낌이 머들머들하고. 제가 눈이 잘 안보이니까(멍든 곳을 가리키며) 제가 여기 저기 잘 부딪혀요... (선생님이) 오시면 항시 어디 아픈 데 없나 제 몸부터 살펴보시죠.(참여자 10)

수술로 사람은 살렸지만 이제는 먹고 사는 게 문제잖아 요. 내가 얼마나 아픈 지, 어떻게 먹고 사는 지, 전부 다 신경 써 주시죠. 하나를 콕 짚어서 말할 수 없어요. 제가 필요 한 게 한두 가지 여야죠.(참여자 11)

(2) 안심을 돕는 소상한 설명

재가생애말기 환자는 방문호스피스 서비스에 대해 대상자 가 안심할 수 있도록 소상한 설명을 제공한다고 인식하는 것이 특징적이다. 즉 방문호스피스를 제공하는 간호사는 대상자가 궁금해 하는 부분에 대해 충분한 시간을 가지고 자세하게 정보를 제공한다고 인식되었다. 특히, 심층면담을 통해 연구참여자들은 대부분 죽음에 대한 두려움을 가지고 있는 것으로 파악되었는데, 소상한 설명은 재가생애말기 환자들이 가지고 있는 죽음에 대한 두려움을 스스로 잘 다루어낼 수 있도록 하는 역할을 하는 것으로 나타났다.

죽는 게 무서워. 마음을 다 정리했다고 생각했는데.. 한 날 선생님께 여쭤보니까 죽는 그 자체보다 죽어가는 과정에서 너무 아플까봐 공포스러운 거래요. 그런 것 같아. 내가 남동생이 죽어가는 걸 봤거든. 남동생도 폐암이었어. (참여자 8)

저 세상 가는 거, 운명을 달리하는 거는 알 수 없는 거지만...(침묵). 요즘은 주로 이런 이야기들이죠... 나는 죽으면 어떻게 되는가... 자꾸 이런 생각이 들고... 그래서 많이 여쭤보게 되는 것 같아요.(참여자 14)

주제 2. 병원과 가정을 잇는 이행기 서비스

연구참여자들에게 방문호스피스서비스를 통해 병원에서 받을 수 있는 의료와 돌봄서비스의 일부를 보완해 줌으로써 병원 진료와 응급실 이용, 불필요한 사회적 입원을 줄일 수 있는 계기가 되었다. 이에 ‘응급상황 시 우선 도움을 청하는 곳’, ‘증상관리에 도움이 되는 야간상담 서비스’, ‘보호자로서의 역할을 겸비한 동행진료 서비스’ 란 하위주제가 도출되었다.

(1) 응급상황시 우선 도움을 청하는 곳

연구참여자들은 대부분 응급 상황 시 호스피스간호사에게 먼저 연락을 취하고 있었고, 응급 상황 시 마음 놓고 도움을 청할 곳이 있다는 것 자체가 재가생애말기 환자들에게 심리적으로 안정감을 주는 것으로 나타났다.

이 통증이 하루 종일 계속 된다면야 어쩔 도리가 없지만, 한번씩 찾아오니까... 그럴 때는 선생님께 연락하면 되니까, 아직까지는 (집에 있는 것이) 괜찮습니다.(참여자 1)

아! 그럴 때는 (갑자기 통증이 심할 때) 내가 연락을 하지. 내가 저녁으로 갑자기 배가 아프다...그럴 때는... 한번 씩 저체온증이 오고하는 경우가 있거든. 저녁으로... 저체온증이 자주 오거든.(참여자 8)

(2) 증상관리에 도움이 되는 야간상담 서비스

연구참여자들은 대부분 통증에 대한 불안감을 호소하였고, 특히 낮보다는 밤에 그 불안감이 심해지는 경향이 있었으며, 방 문호스피스 서비스의 야간상담 서비스를 통해 재가생애말기 환자들의 통증과 증상 관리에 실제적 ․ 심리적 도움이 되는 것으로 인식되었다.

주로 밤이 무섭습니다. 해가 지면 무서워요. 밤에 살살 배가 아파오면 참아보다가 도저히 안되겠으면 우리 OOO선생님께. “OOO선생님.. 제가 고통을 못 참겠습니다. 오실 수 있습니까?” 연락하면 되니까 제가 집에 있을 수 있지요.(참여자 1)

119에 전화하면 병원에 데려다 주기는 하는데, 병원 안 가도 되는 경우도 많거든요. 어떨 때는 상담만 좀 받았으면 하는데...119는 상담은 안해줘요...구급차 타고 병원 가 봤자 밤새도록 해결 해주는 것도 없이 시달리기만 하지... 선생님이 괜찮다하면 그래도 해 뜰 때까지 안심이 되니까...(참여자 15)

(3) 보호자로서의 역할을 겸비한 동행진료 서비스

연구참여자들은 대부분 기초생활수급자로 가족지지체계가 부족하여 의료기관 이용시 즉각적인 가족의 돌봄을 받기 어려운 상황들이 많은 것으로 판단되고, 이러한 경우 방문호스피스 서비스가 재가생애말기 환자들에게 병원진료를 돕고 있었다. 이때의 동행진료는 단순히 의료기관으로의 이동 뿐 아니라 호스피스 간호사가 자신의 보호자, 대변인, 상담자로의 역할도 함께 한다고 인식하였다.

방사선 치료 하면서 통증이 많이 심했었어요. 그때 노모는 나를 데려갈 상황이 안되고. 같이 간 들 노모는 도움도 안되고요.(참여자 2)

병원가서도 나는 몇 마디 안해도 되고. 내가 어떤 치료 하고 있고, 지금 어떻다 하는 걸 선생님이 나에 대해 잘 말씀해주시니까 훨씬 수월하지요.(참여자 3)

선생님이 전화 왔었을 때, 제가 말도 얼얼하고, 혀가 잘 안 돌아가고 그랬는데... 선생님이 말을 몇마디 더 시켜보시더니... ‘이상하다’ 생각 하셨는가... 그 길로 집에 쫓아 오셔서... 병원가야 된다고 하셨어요. 우리 아들은 장사하 지, 누가 저를 데리고 가겠습니까?(참여자 13)

주제 3. 좋으면서도 아쉬움이 남는 서비스

연구참여자들은 방문호스피스 서비스에 대해 전문적인 지식을 바탕으로 한 전인적인 돌봄 서비스라 인식하였고, 제공된 서비스에 대해 대체로 만족스러운 반응이었다. 이에 ‘전문적인 정보 제공 서비스’, ‘전인적인 돌봄 서비스’, ‘아쉬움이 남는 서비스’ 란 하위주제가 도출되었다.

(1) 전문적인 정보 제공 서비스

연구참여자들은 방문호스피스 서비스를 제공하는 간호사가 전문적인 지식을 갖추고 있어 자신의 질환이나 증상을 이해 하는데 도움이 된다고 생각하는 것으로 나타났다.

오시는 선생님이 지식 교육을 많이 받은 사람이라 참 좋아요. 여기는 다방면으로 지식이 많은 사람이어야 해요. 우리는 여러 가지로 일이 많이 생기거든요.(참여자 2)

OO병원에 가보면 학생들이 실습을 나오거든. 거기서 보면 좀 젊은 애가 학생이고, 째매 더 나이 든 사람이 선생이지 학생이나 선생이나 실력이 거기서 거기야. 그런데 우리 선생님은 틀려. 알게 모르게 숨은 지식이 많은 실력 자들이야. 내가 뭘 물어보면 요목조목 잘 가르쳐 주지.(참여자 12)

(2) 전인적인 돌봄 서비스

연구참여자들은 방문호스피스 서비스를 통해 단순히 신체 적 돌봄만 받는 것이 아니라 몸과 마음과 영혼에 대한 돌봄을 받음으로써, 온전한 한 인간으로서의 돌봄을 받고 있다고 인식 하였다.

죽어갈 때 몸만 죽어가는 게 아니잖아요. 꺼져가는 생명이 느끼는 모든 고통을 돌봐 주시는 것 같아요.(참여자 6)

일단은 혼자 있으니까, 인간 대 인간으로 따뜻한 정을 느끼게 해주는 거... 그런 게 참 좋아요. 끈끈한 정을 느끼게 해 주시는 거요.(참여자 10)

(3) 아쉬움이 남는 서비스

연구참여자들은 방문호스피스 서비스에 대해 대체로 만족하고 있었기 때문에, 동시에 서비스 공급의 한계로 인한 아쉬움을 경험하였다.

저 말고도 환자가 많으시니까... 돈을 따로 드리는 것도 아닌데 계속 전화하면 안 될 거 같아서요. 어떨 때는 ‘119 를 누를까? 어떻게 하면 좋을까?’ 싶지요. ‘조금만 더 참아 보자’ 속으로 몇 번씩 다짐을 합니다.(참여자 5)

거의 한 달에 한 번 정도 오십니다. 저보다 주로 선생님 스케줄에 맞춰서 오신다고 봐야죠.(참여자 7)

범주3. 취약계층이 생애말기에 기댈 수 있는 서비스

연구참여자들은 방문호스피스 서비스를 대해 생의 마지막 구간에 필요한 적정수준의 맞춤 서비스라 인식하고 있었고, 이 서비스를 통해 가정에 좀 더 오래 머무를 수 있으며, 이때 호스피스간호사는 연구참여자들의 삶의 동행자로서 다양한 역할을 수행한다고 인식하였다. 이에 ‘멀티플레이어가 동행하는 적정수준의 맞춤 서비스’, ‘가정에 좀 더 머무를 수 있도록 도와주는 서비스’, ‘생의 마지막 구간에 필요한 서비스’ 라는 주제가 도출되었다.

주제 1. 멀티플레이어가 동행하는 적정수준의 맞춤 서비스

연구참여자들은 방문호스피스 서비스를 단순히 특정 서비스가 제공되는 것이 아니라 호스피스간호사가 재가생애말기 환자의 마지막 삶의 구간을 함께 동행하며 그들에게 필요한 적정수준의 맞춤 서비스를 지원 또는 연계해 주는 것으로 인식되었고, 특히 타 간호 현장에서는 제공되기 어려운 기타 필요한 지원 서비스가 제공 되고 있었다. 이에 ‘물품 ․ 식사 지원 서비스’, ‘자원봉사자 연계 서비스’, ‘경제적 지원 서비스’, ‘기타 필요한 지원 서비스’ 라는 하위 주제가 도출되었다.

(1) 물품 ․ 식사 지원 서비스

연구참여자들은 방문호스피스 서비스를 통해 필요한 물품, 보장구, 의료용품 등의 물품을 공급받거나 필요시 식사 지원을 받고 있었는데, 심층면담시 연구참여자들이 방문호스피스 서비스에 대해 가장 강한 인식을 가지고 있던 부분이었다.

또 한날은 이대로 사람 죽는다고 이웃 사람들이 동사무소 선생님께 말했는가봐요. 한 이틀 누워 있으니까 누가 쌀을 한 포대 짊어지고 와서 주드라구요. 나중에 알고 보니까 우리 선생님이 나를 추천했다 하드라고요.(참여자 1)

(환자식 가리키며) 뒤에 저것도 갖다 주고, 물티슈하고, 휴지하고 뭐 죽하고. 곰국하고 이렇게 봉지에 딱 담아서 주시고... 많아요.(참여자 3)

손이 막 덜덜 떨리고, 아프고. 그래도 침은 맞으러 댕겨야 하는데. 한날 저걸(보장구) 끌고 오셨드라구요. 고맙구로.(참여자 5)

(2) 자원봉사자 연계 서비스

연구참여자들은 방문호스피스 서비스를 통해 필요시 자원 봉사자가 연계되기도 하는데, 자원봉사자 연계 서비스를 받고 있는 연구참여자 대부분이 많은 시간을 돌봐주고 무료로 봉사를 실천하고 있는 자원봉사자들을 방문호스피스 간호사보다도 더 고마운 사람으로 인식하고 있었다.

나는 좋은 공기 마셔야 된다고 (봉사자 분들이 오셔서) 나를 여기 저기 좋은데 잘 데리고 가지. 그분들이 내 생일 날은 생일 축하도 해주고 파티도 해주고... 그런 분들이 없지...(참여자 4)

이 호스피스를 생각해보면, 내가 가장 고마웠던 거는... 나에게 OOO씨(봉사자)를 보내준 거. (중략) 내가 그랬어.(참여자 12)

(3) 경제적 지원 서비스

연구참여자들은 대부분 기초생활수급권자로 국가로부터 의료 및 생계비 지원을 받고 있었기 때문에 국가로부터 지원이 가능한 경우는 간호사를 통해 적절한 안내를 받았고, 재가생애 말기 환자라는 특수한 상황으로 긴급한 지원을 요하는 상황에 놓이거나, 국가의 지원이 어려운 경우에는 해당 호스피스팀의 통합사례관리 또는 각종 후원 연계를 통해 직접적으로 경제적인 지원을 받기도 하였다.

선생님이 오시고 몇 일 안되어서 내가 폐렴으로 바로 입원을 했어요. 입원하고 한 3일 있으니까 선생님이 병원으로 오셔서 내 병원비는 걱정하지 말라고, 구청에 다 말 해놨다고 하시더라구요, 그때 치료비 감면을 받았죠.(참여자 9)

스님이 왔다 가셨어요. 그때 들고 오신 봉투가 아직 그대로 여기 있습니다. 꼭 급할 때 쓰려고 아껴놨어요.(참여자 10)

(4) 기타 필요한 지원 서비스

연구참여자들은 모두 방문호스피스서비스를 제공하는 간호사들이 여러 가지 역할을 수행하고 있다는 점을 강조하였다. 즉, 연구참여자들이 경험한 호스피스간호사는 돌봄제공자의 역할에만 국한되어있지 않고 인생의 동행자로서 생각하였고, 재가생애말기 환자가 자신의 질환과 관련하여 언제든 지 도움을 청할 수 있는 든든한 지원 서비스로 인식하고 있었다.

나는 선생님이 누님같이 생각이 드는데... 또 어떤 날은 다정하게 연애하는 느낌도 들고.(크게 웃음)... 항암 안하고 쉬는 주에는 나를 운동시키려고 OO백화점 2층, 거기 구름다리 있잖아요... 거기까지 걸어오게 하거든요... 구름 다리 저기서 내가 보이면, 환하게 웃어요. 엄지 척척 해주고...(중략)...요새 그때 생각이 자주 나요.(참여자 2)

선생님과 비슷한 연배에 딸이 있는데, 평소에는 선생님을 제가 딸이라고 생각하고 살았어요. 그리까 제가 딸을 보고싶어 하는 걸 알고 선생님이 동사무소를 통해 딸의 행방을 알아보셨는데...(침묵).... “(내 딸이) 안만나겠다” 했 나봐요. 그래서 “죽기 전에 목소리만이라도 한번 듣고싶다” 는 말만 전해달라 했어요.(참여자 10)

제가 몇 일간 연락이 안되거나 하면 선생님께 꼭(들여 다봐달라고) 부탁드렸습니다. 내가 혹여나 죽어서도 몇일 동안 발견되지 않을까봐 두려워서요.(참여자 14)

자주 와주시면 내가 힘이 막 나고., 맨날 혼자 있으니까 외롭다 아닙니까... 마음이 고프다가도 선생님이 오시면 죽 한 그릇 먹은 거 같이 든든한 마음이 듭니다.(참여자 1)

우리가 혼자 병원에 가면 보호자가 없으니까, 보호자가 올 때까지 대기 시키거든요. 책임져 줄 사람이 없으니까. 우리한테는 선생님이 나의 보호자이면서 제 삶의 동반자 이시죠. 입원 할 때 말고도, 병원에서도 저한테 중요한 검사가 있거나 제가 병원에서 말을 안듣거나 하면 우리 선생 님한테 바로 전화해서 다 일러줍니다.(참여자 2)

주제 2. 가정에 좀 더 머무를 수 있도록 도와주는 서비스

연구참여자들은 대부분 자신이 처한 여건상 생의 마지막 구간을 가정에서 보내는 것이 낫다고 생각하고 있었고, 방문호스피스 서비스가 재가생애말기 환자들을 가정에 좀 더 오래 머무를 수 있도록 도와준다고 인식하였다. 이에 ‘자유와 평안을 위한 선택’, ‘자식에게 민폐끼치고 싶지 않는 마음’, ‘지금 내가 할 수 있는 차선의 선택’이라는 하위 주제가 도출되었다.

(1) 자유와 평안을 위한 선택

연구참여자들은 대부분 자신의 생의 마지막 구간을 가정에서 보내고 싶어 하였다. 특히 재가생애말기 환자들이 자신들이 처해있는 사회 ․ 경제적 여건상 생애 마지막을 보내는 곳으로 병원보다 가정을 선호하는 경향이 뚜렷하였고, 방문호스피스 서비스가 재가생애말기 환자들의 이러한 선호를 도움을 주고 있다고 인식하였다.

저는 몸 편한 거는 안 바랍니다. 내 몸이 괴로워야 내가 살아있다는 걸 느끼죠. 갇힌 곳에서(병실) 내 몸만 편하면 뭐합니까. 그건 죽은 목숨이나 마찬가지입니다.(참여자 1)

집에 있으니까 내가 원하면 꽃도 키울 수 있고. 목욕탕 에서 쓰는 작은 의자 갖다놓고 앉아서 창문을 열어 놓으면 사람 소리도 들을 수 있고 햇빛도 쫙 쬐면서 꽃도 쳐다볼 수 있고. 그런 게 좋아요. ‘내가 살아있구나’ 이런 마음이 들어요.(참여자 3)

집에 있다보면 끼니 챙겨 먹는 게 불편하지만 그래도 병원생활보다는 불편하지 않아요. 병원이 편리해도 자유가 낫죠.(참여자 11)

(2) 자식에게 민폐끼치고 싶지 않는 마음

연구참여자들은 대부분 가족지지체계가 부족한 취약계층으로 병원에 입원하는 것은 육체적 ․ 심리적 ․ 경제적으로 자식들에게 부담을 주는 것이라 인식하였다.

내가 지금 병원에 들어가게 되면 내 아들들이 엄마가 이제 곧 죽겠구나 싶어서 더 자주 들여다 봐야 되잖아요. 해준 것도 없는 애미인데, 자식들 폐끼치고 싶지 않아요. (참여자 1)

보호자 없으면 입원이 안되잖아요. 자식이 있어도 자기들 살기도 어려워서...(참여자 5)

집에 있을 수 있을 때까지는 버텨봐야지. 내가 입원하고 나면(부인을 가르키며) 저 사람도 환자거든. 내가 문제가 아니라, 늙고 병들어서 혼자 있으면 자식들한테 민폐라.(참여자 8)

(3) 지금 내가 할 수 있는 차선의 선택

연구참여자들 중 일부는 현재 자신이 처해있는 사회 ․ 경제적 여건상 가정에 머물면서 방문호스피스 서비스를 이용하는 것과 병원에 입원하여 간호를 받는 것 사이에서 자신이 취할 수 있는 차선의 선택을 택한 것으로 생각된다.

수급자도 병원에 입원해있으면 요즘은 14일 내로 퇴원 해야 되거든요. 요양병원은 장기간 입원이 되는데, 일반 병원은 14일 내로 퇴원을 해야 되니까 내가 더 있고 싶어 도 있을 수가 없지요.(참여자 2)

같이 있는 사람들끼리 “저 사람은 수급자다.” 그 소리를 들으면 불쾌하지. 그러니까 (입원은) 싫지.(참여자 12)

(수급자라) 치료비는 많이 안 들어도 입원을 하게 되면 솔솔찮게 (돈이) 드는 게 많아요. 내가 그 돈이 어디서 나서요.(참여자 15)

주제 3. 생의 마지막 구간에 필요한 서비스

연구참여자들은 모두 자신의 생명이 얼마 남지 않았음을 인 식하고 있었고, 방문호스피스 서비스가 재가생애말기 환자들의 삶을 잘 정리할 수 있도록 필요한 호스피스 서비스라 인식하였다. 이에 ‘특화된 심리 ․ 사회 ․ 영적 돌봄 서비스’, ‘사별가족 돌봄 서비스가 포함되어 더 특별한 서비스’, ‘취약계층의 생의 마무리를 위한 서비스’ 라는 하위 주제가 도출되었다.

(1) 특화된 심리 ․ 사회 ․ 영적 돌봄 서비스

연구참여자들은 모두 생의 마지막 구간임을 인식하고 있었고, 방문호스피스 서비스는 그들이 자신의 삶을 잘 정리하고 편안하게 죽음을 맞이하기 위해 심리 ․ 사회 ․ 영적 돌봄이 특화된 서비스로 인식하였다.

마지막에는 우리가 좋게... 가족들과 둘러 앉아서. 그렇게 죽으면 제일 좋지요. 그렇게 도와 주실거라 선생님을 믿고 있습니다.(참여자 1)

집에 있으면서 선생님하고 살아왔던 것을 정리해 가고 있어요. “선생님! 돈은 어디 어디에 두었습니다. 스님이 준 돈하고 같이 넣어 놓은 돈이 좀 있습니다. 정리할 것들을 선생님께 부탁드려 놨어요.(참여자 10)

(2) 사별가족 돌봄 서비스가 포함되어 더 특별한 서비스

연구참여자들은 대부분 방문호스피스 서비스가 죽음을 앞 둔 환자들에게는 자신의 죽음을 편안하게 받아들일 수 있도록 도울 뿐 아니라 자신이 임종 한 후 남겨진 가족들이 잘 적응하여 살아갈 수 있도록 돌봐주는 사별가족 돌봄 서비스가 포함되어 있다는 점을 특별히 여기고 있었다.

선생님 통해서 연명치료에 대해 설명을 듣고 얼마 전에 사전연명의료의향서도 등록했어요. 이 세상에서의 연이 끝나는 날, 하늘의 뜻대로 가야지요. 이 세상에서의 것들을 하나하나 내려놓고 있습니다.(참여자 1)

아들이 하나 있는데. 자기 엄마를 일찍 잃어버리고.(중략) 내가 해결 해야 할 게 남았어요... (중략) 33살인데 올 바른 직장도 없고... 결혼도 뭐 자기가 벌어 놓은 거나 가진 게 있어야 하지... (중략) 내 죽으면 그 아들을 부탁했습니 다.(참여자 15)

(3) 취약계층의 생의 마무리를 위한 서비스

연구참여자들은 대부분 가족 지지체계의 부족으로 고독사에 대한 불안을 가지고 있었고, 이는 죽음에 가까워올수록 그 불안도가 더욱 높아졌으며, 방문호스피스 서비스가 이용을 통해 고독사로 발견되는 걸 예방할 수 있다고 인식하였다.

내가 집에 있으면...OOO선생님이 마지막 쯤에는 자주 안 들여다보겠습니까. 내가 살았나 죽었나 매일 연락하실 거니까 오늘 밤에 저 세상 간다 해도 안 불안해요.(참여자 1)

선생님이 복지관에 그걸(응급전화기 설치) 신청해 주셨어요. 내가 자다가 어떻게 될지 모르잖아요. 숨이 너무 가쁘면 누가 옆에 없으니까 119를 불러야 되잖아요. 곧 바로 119로 연락이 되는 그 전화기를 놔주신다 하더라구요.(참여자 9)

죽을 때가 다 되면 내가 혼자 있잖아. 그때는 누구라도 옆에 있어야 되니까. 간호사가 내 뒷처리를 좀 해달라는 거지.(참여자 12)

범주4. 의료 지원이 아쉬운 호스피스서비스

연구참여자들은 방문호스피스 서비스에 대해 어쩔 수 없는 제도적 한계로 인한 의료 지원이 제한적임을 아쉬워하였고, 이것이 현재 방문호스피스 서비스가 가진 가장 큰 취약점으로 인식하였다.

주제 1. 어쩔 수 없는 제도적 한계

연구참여자들은 방문호스피스 서비스 제도가 가진 제도적 한계에도 불구하고 간호사의 역량에 따라 전문적인 서비스가 제공되고 있다고 인식하고 있었고, 의료 지원 부분에 대한 제도적 보완의 필요성을 강하게 주장하였다. 이에 ‘제도적으로 아쉬운 서비스’, ‘제도적 한계를 뛰어넘는 전문적인 간호서비스’, ‘제도의 변화를 요구하는 현장의 목소리’ 라는 하위 주제가 도출되었다.

(1) 제도적으로 아쉬운 서비스

연구참여자들은 자신들을 방문하는 간호사들에 대해 대부분 지식이 풍부하고 전문적이라 생각하고 있었으나, 법과 제도의 한계로 인해 의료 지원이 제한적임을 인식하여 강한 아쉬움을 나타내었다.

선생님이 대학원도 나오셨다는데, 수액 같은 거는 못 준다하대. 법이 그렇게 되어있다네. 참 똑똑한데, 나라가 왜 못하게 하는 지 몰라.(참여자 8)

나는 허리가 아프고 다리가 아프고 잘 일어나지를 못하고 팔도 못 올리고 이러거든. 몸이 성치 않으니까 병원 한 번 다니기가 힘들어. 그런데 여기는 처방이 안된다잖아. 상담은 이 선생님하고 다 하는데, 처방전 받으러 병원을 따로 또 가야 되니까 여간 불편한 게 아니죠.(참여자 13)

(2) 제도적 한계를 뛰어넘는 전문적인 간호서비스

연구참여자들은 방문호스피스 서비스가 가진 제도적 한계에도 불구하고 간호사가 전문적인 지식을 가지고 법적 테두리 안에서 전문적인 간호서비스를 제공하고 있음을 인식하였고, 무엇보다 그들이 가진 풍부한 전문지식과 호스피스에 대한 남다른 관심이 현재의 제도적 한계를 넘어설 수 있다고 인식하였다.

제가 방사선 하다가 (골반 쪽을 손으로 짚으며) 여기 여기..구멍이 났었는데, 선생님이 치료를 잘해요. 근데 선생님이 집에서 이런 거 치료하면 불법이라 하대요. 그래서 제 손을 잡고 치료를 하셨잖아요. 웃픈 현실이죠.(참여자 2)

호스피스 간호사는 질문하는 것 부터가 틀려요. 같은 간호사라도 호스피스 하는 사람들은 사람에 대한 관심의 깊이부터가 달라요. 그러니까 서비스가 완전 다르죠.(참여자 10)

(3) 제도의 변화를 요구하는 현장의 목소리

연구참여자들은 지금의 방문호스피스 서비스가 의료 지원만 보완된다면 더 이상 바랄 것이 없는, 많은 장점을 가진 꼭 필요한 제도로 인식하고 있었다.

요즘 점점 더 숨이 차요... 숨이... 조금만 움직이고 나면 숨이 차는데, 선생님께서 결국 숨 쉬는 게 힘들어지면 병원에 가야 된다 하더라구요.(참여자 2)

간호사 선생님이 오시는 게 저는 제일 도움이 되요. 집에서 주사도 맞을 수 있고 하면 더 바랄 게 없을 것 같애요. 다른 바램은 없고, 이 선생님이 주사 놓을 수 있도록 국가가 해줬으면 좋겠어요.(참여자 3)

법이 조금만 고쳐지면 좋겠는데, 이 간호사들은 아직 법적으로 우리한테 주사를 못 놓거든요. 주사로 통증도 조절 할 수 있으면 좋겠는데, 그렇게만 되면 저희 같은 많은 사람들의 마지막(삶)이 얼마나 좋겠습니까? 병원에서 죽고 싶은 사람이 몇이나 있겠습니까? 이제 병원에서 치료할 것도 아닌데 이것만 좀 고쳐지면 좋겠어요.(참여자 10)

논 의

본 연구는 질적 내용분석방법을 적용하여 재가생애말기 환자의 방문호스피스 서비스에 대한 인식을 이들의 관점에서 기 술하고 이해하기 위한 연구이다. 연구참여자 15명으로부터 확인된 재가생애말기 환자의 방문호스피스 서비스에 대한 인식은 총 4개의 범주와 9개의 주제, 26개의 하위주제로 해석하여 구조화 할 수 있었다. 4개의 범주는 ‘우연히 시작된 귀한 서비스’, ‘돌봄 공백을 메워주는 서비스’, ‘취약계층이 생애 말기에 기댈 수 있는 서비스’, ‘의료 지원이 아쉬운 호스피스 서비스’ 이다.

우연히 시작된 귀한 서비스는 기존에 보건소에 재가암 환자 사업이나 방문보건사업에 등록되어 있었던 환자들이 중증단 계로 이행되면서 호스피스팀으로 연계되어 관리되고 있는 돌봄 경험에 대한 인식이다. 생애말기 돌봄에 대한 우리나라 정책은 병원 중심에 머물러 있어 지역사회에 있는 재가생애말기 환자들, 특히 소득수준이 낮은 취약계층은 서비스 수혜를 받기 어렵다는 제한점을 가지고 있는데[6,13-15], 본 연구에서는 이러 한 서비스가 우연히 시작되었지만 막연히 기다려지고 도움이 되는 귀한 서비스로 인식하고 있음을 보여주고 있다. 이 범주는 보건소에서 방문호스피스 서비스를 제공받는 말기암 환자의 삶의 질 연구[14]에서 방문호스피스 서비스에 대한 만족도가 말기암 환자의 삶의 질에 직접적인 영향을 미쳤다는 연구결과와 유사한 맥락이라고 볼 수 있겠다. 지역사회에서 생애말기를 보내고 있는 말기 환자들이 우연히 시작된 귀한 서비스라고 인식한 본 서비스가 누구나 재가에서 제공받을 수 있는 호스피스 서비스의 한 형태로 자리매김하기를 기대한다.

돌봄 공백을 메워주는 서비스는 재가생애말기 환자들이 본 서비스에 대해서 병원에서 제공받았던 간호서비스보다 세심하고 상세한 설명이 있는 안심서비스로 인식하고 있었고, 생의 마지막 구간에 필요한 응급 콜, 야간상담 및 동행진료 서비스를 제공받음으로서 만족스러운 서비스로 인식하고 있었다. 본 연 구에 참여한 대상자들은 본인의 주치의가 있는 병원에서 치료와 완화를 위한 처방을 함께 받으면서 입원과 재가생활을 이어 나가고 있다. 이러한 재가말기암 환자들의 질병 여정을 고려해 볼 때, 본 서비스가 입원 후 가정에서 지내는 동안의 돌봄을 제공하는 병원과 가정을 잇는 이행기 서비스의 개념을 바탕으로 세심하고 전문적인 서비스를 제공하고 있음을 보여주고 있다. 또한 본 연구참여자들의 평균 연령이 70세이고, 대부분 의료급여대상자였으며, 일부 대상자는 독거 상태로 대상자의 특성상 의료와 돌봄의 공백이 더욱 문제시 되는 상황에 놓여있는 경우가 대부분이다. 이는 일 지역 보건소에 등록된 생애말기 대상자 의 특성을 분석한 선행연구[6]에서도 대상자의 평균 연령이 68세였으며, 약 50%가 의료급여대상자이면서 독거 상태로 확인 되어 보건소에서 제공하는 방문호스피스가 병원과 가정의 이행기 돌봄 공백을 메워주는 주요한 역할을 담당하고 있음을 보여주고 있다. 가정호스피스 제도가 발달된 미국에서도 생애말 기 인구의 급증으로 인한 이행기 돌봄의 의료공백을 채우기 위해 병원과 지역을 잇는 지역사회 기반의 새로운 호스피스완화 의료 모델을 제안하면서 케어의 연속성 보장을 더욱 강조하고 있다[14]. 이러한 측면에서 지역사회에서 돌봄의 공백을 전문적으로 제공해주는 간호서비스의 영역이 필요하고, 특별히 생 애말기돌봄에서 부터의 시작이 필요하지 않는가에 대한 시사점을 본 연구는 제안하고 있다.

취약계층이 생애말기에 기댈 수 있는 서비스는 재가생애말기 환자가 가정에 좀 더 오래 머무를 수 있도록 돕는 서비스라 인식하고 있음을 보여주고 있다. 또한 방문호스피스 간호사는 재가생애말기 환자의 마지막 삶의 구간을 동행하며 그들에게 필요한 적정 수준의 맞춤 서비스를 지원 또는 연계해 주는 역할을 하는 것으로 인식됨을 가리킨다. 실제로 지역사회 기반의 방문호스피스의 서비스의 목표는 생애말기 환자가 높은 삶의 질을 유지하면서 자신에게 남은 시간을 가정에서 오랫동안 보낼 수 있도록 돕는 데 있다[5]. 따라서 재가생애말기 환자의 신체적 증상이 조절되지 않으면 입원 치료를 받을 수 밖에 없는 상황에 놓이기 때문에[6], 환자가 가정에 오래 머무르기 위 해서는 환자의 신체적 증상 조절이 최우선 되어야 하는데, 방문호스피스 서비스가 이를 보완해주는 역할을 하고 있다고 인 식하고 있었다. 이는 선행연구를 통해서도 방문호스피스 서비스가 재가 생애말기 환자의 삶의 질을 향상시키고, 불필요한 입원이나 응급실 내원을 줄일 수 있음이 확인되었다[7]. 또한 방문호스피스 서비스는 재가생애말기 환자들이 그들의 삶이 유한함을 인식하게 하고, 자신의 삶을 잘 정리하고 편안하게 죽음을 맞이하기 위해 심리 ․ 사회 ․ 영적 돌봄이 특화된 서비스 임을 보여주고 있다. 실제로 생애말기에는 극심한 신체적고 통과 상실의 경험, 사회적 관계의 단절과 고립으로부터 오는 소외감, 죽음과 사후 세계에 대한 두려움의 여정 속에서 정서적 불안과 우울 등으로 인하여, 총체적 고통을 경험하기 때문 에[16,17], 생애말기 구간에 있는 환자에게는 자신의 삶을 성찰해 볼 수 있는 기회가 충분히 제공되어야 하고, 죽음을 편안하게 맞이할 수 있도록 영적안녕을 위한 간호가 필수적으로 요구되므로[18], 호스피스에 특화된 돌봄이 기본적으로 제공되어야 한다.

의료 지원이 아쉬운 호스피스서비스는 재가생애말기 환자들이 현행 방문호스피스 서비스 제도에 대해 의료 지원의 부족을 가장 큰 취약점으로 인식하고 있음을 보여준다. 방문호스피스 서비스가 지역보건법에 근거하여 제공되는 사업이다 보니, 지역사회에서 제공될 수 있는 간호서비스의 범위가 제한적이기 때문이다. 하지만 이러한 제도적 한계에도 불구하고 호스피스 간호사의 남다른 역량과 태도로 현재의 제도적 한계를 충분히 넘어선 전문적 서비스가 제공되고 있다고 인식하였다.

생애말기 간호는 생의 마지막 구간에 있는 환자와 그 가족을 돌보는 간호행위로써 생의 마지막 구간을 인간으로서의 존엄성과 삶의 질을 유지하면서 죽음을 평안하게 맞이하도록 하는 돕는 것을 의미한다[11]. 한편, 생애말기 구간에 있는 환자들의 85%가 병원보다는 가정에서 생애말기 간호를 받는 것을 선호 하고 있고[12], 이러한 시대적 변화에 발맞춰 우리나라도 노인들의 탈시설화와 생애말기 관리에 대한 국가 및 사회적 지원이 확대되고 있는 실정인데[13], 변화하는 지역사회 생애말기 간호 분야의 필요와 요구에 따른 법과 제도의 마련을 심각하게 고려 할 사항이라고 생각한다.

결 론 및 제 언

최근 연명의료법의 시행과 인구고령화 및 좋은 죽음에 관한 관심이 증가하면서 다양한 호스피스서비스에 대한 필요성이 높아지고 있다. 이러한 측면에서 본 연구는 부산광역시가 운영하고 있는 보건소 기반의 방문호스피스 서비스를 제공받고 있는 재가말기암 환자들의 입장에서 방문 호스피스 서비스를 어떻게 인식하고 있는가에 대한 탐색적 연구를 시도하였다.

본 연구의 결과에서 재가생애말기 환자의 방문호스피스 서비스에 대한 인식은 병원과 가정을 이어주는 사려 깊은 이행기 돌봄이면서 취약계층이 생애말기에 기댈 수 있는 서비스이지만 의료지원이 아쉬운 경험이라고 나타났다. 이러한 결과는 지역사회 기반의 호스피스 모델이 제도화되지 않고 있는 우리나라에서 향후 지역기반의 호스피스가 제도화될 수 있는 실제적인 가능성을 내포하고 있다. 본 연구의 결과를 토대로 병원과 가정을 이어주는 지역사회 기반의 호스피스 서비스 모델이 필 요함을 제언하면서, 지역의료의 참여가 보장되고 호스피스 철학이 반영될 수 있는 다각적 관점을 반영할 수 있는 추후연구를 제언한다.